පුංචි අයගේ සිහින අපි හිතන තරම් පුංචි නැහැ. ඒ නිසාම කිසිම දවසක ඔවුන්ගේ හීන වැඩිහිටියන්ගේ ආධිපත්‍යයෙන් බිඳ දමන්න එපා.මේ සිදුවීම කියවන ඔබට ඇත්තටම පුංචි අයට මේ තරම් දෙයක් කරන්න පුලුවනිදැයි හිතේවි.
ක්වීන් කැලන්ඩර් සහ බ්‍රේඩන් ග්‍රොස්ඩානිව් බාලාංශ පංතියේ සිටම ඉතා කුලුපග මිතුරන් වූහ. කැනඩාවේ මේපල් ප්‍රදේශයේ සාමාන්‍ය අන්දමින් ජීවිතතය ගෙවූ තම මිත්‍රයා මෑතකදී පටන් යම් යම් අපහසුතාවයන් ප්‍රදර්ශනය කරන බැව් ක්වීන්ටත් පෙනී ගියේය. වෙනදා මෙන් සෙල්ලමට ඔහු කැමැති නැත. ඉතා පුංචි දෙයකින් පවා කම්පාවට පත් වීමත්, සුලු කටයුත්තකදී පවා දැඩි වෙහෙසකර තත්වයක් පෙන්නුම් කරන්නත් විය. බ්‍රේඩන්ගේ දෙමව්පියන් තම පුතු වෛද්‍ය උපදෙස් වෙනුවෙන් කැටුව ගිය විට දැන ගන්නට ලැබුනේ බ්‍රේඩන් මෂ්තිෂ්ක පක්ෂාගාතය (cerebral palsy) තත්වයකින් පෙලෙන බවයි. කුඩා කාලයේදී මෙම රෝග ලක්ෂණ දක්නට නොලැබුනත් දරුවාගේ වර්ධනය සමග චලනය වෙන මාංශ පේශිවලට මේ තත්වය බලපාන බවයි. දරුවාගේ වර්ධනය සමග මේ තත්වය තව දුරටත් උග්‍ර වෙන බැව් දෙමව්පියන්ට දන්වා සිටි වෛද්‍යවරුන් ඔවුන් දැනුවත් කරමින් කියා සිටියේ මේ රෝග තත්වයෙන් ඔහු මුදවා ගැනීමට නම් ශල්‍ය කර්මයක් කළ යුතු බවයි.නමුත් ඒ වෙනුවෙන් වැය වෙන ඩොලර් 15,000 ක් අවශ්‍ය බවයි. මේ මුදල ශල්‍ය කර්මය සඳහා පමනි. අදාල පරීක්ෂණ,ඖෂධ,භෞත චිකිත්සක ප්‍රතිකාර වෙනුවෙන් වූ පිරිවැය මෙයට ඇතුලත් වී නැත.
මුදල සොයන්නේ කොහොමද…?
බ්‍රේඩන්ගේ දෙමව්පියන්ට දැණුනේ ලෝකයම ඔවුන්ගේ හිස මත කඩා වැටුන බවයි. මේ අසීරු ඉලක්කය සපුරන්නේ කෙසේද..? පුතුගේ ඉරණම රඳා තිබෙන්නේ ශල්‍ය කර්මයට අවශ්‍ය මුදල මතයි.
අපි ලෙමනේඞ් විකුණමු..
ක්වීන් කැලන්ඩර්ගේ වයස මේ වෙන විට අවුරුදු හතකි. තම මිතුරා වෙනුවෙන් උපරිම දායකත්වය ලබා දෙන බවට ඔහුගේ හදවත පෙරැත්ත කරද්දී අපි ලෙමනේඞ් විකුණලා සල්ලි හොයමු…ඔහු යෝජනා කලේය.
පුතුගේ යෝජනාව මහ මුහුද ලේනාගේ වලිගයෙන් ගොඩ කිරීමට සමාන අසීරු ඉලක්කයක් වුනත් දෙමව්පියන් ඔවුන් වැලැක්වූයේ නැත. හොඳයි කරලා බලමු. ඔවුන්ද දරුවන්ට ධෙර්ය ලබා දුන් අතර සති අන්තයේ නිවස ඉදිරිපිට ලෙමනේඞ් වීදුරු අලෙවි විය. අපේ ගෙදර හදපු ලෙමනේඞ්…. මේ ඔවුන්ගේ දැන්වීම් පුවරුවයි. එය අතින් ලියා තිබුනි.
කැනඩාවේ බොහෝ පාසල් සිසුන් විසින් තම ව්‍යාපෘති වෙනුවෙන් මේ අන්දමින් ව්‍යවසායකත්ව කටයුතු සිදු කරන නිසා පැමිණෙන අය ලෙමනේඞ් වීදුරුවක් පානය කළා මිසක එයින් ඔබ්බට යමක් විමසන්නට සිතුවේ නැත.
තවත් අතුරු කතාවක්…
මේ කාලයේදී ”Braking band ” නමින් චිත්‍රපටයක් තිරගත වූ අතර එහි රංඟනයෙන් දායකත්වය ලබා දුන් නළුවාත් මෙම මස්තිෂ්ක පක්ෂාගාත රෝගයෙන් පීඩාවට පත් පුද්ගලයෙක් විය.නමුත් ඔහු පුංචි බ්‍රේඩන් තරම් බරපතල තත්වයකට පත්ව සිටියේ නැත.නමුත් මේ චිත්‍රපටය ඔස්සේ මස්තිස්ක පක්ෂාගාත රෝග තත්වයේ බරපතල බැව් සමාජයට තදින්ම දැනුනා. ඒ නිසා ලෙමෙනේඞ් විකුණන පුංචි දරුවන් සහ රෝගය අතර ඇති සම්බන්ධතාවය ගැන හැම දෙනා අතරම දැණුවත් බවක් ගොඩ නැගීමත් ඔවුන්ගේ වාසියට හේතු විය.
ලෙමනේඞ් පානය වෙනුවෙන් ජනතාවගේ ආකර්ශනය සමග මිතුරන් දෙදෙනා විසින් නිල් පාට ටී ෂර්ට් එකක ”Lemanade ” යනුවෙන් මුද්‍රණය කර ගත් අතර ” ඔබට ජීවිතය දෙන ලෙමන් ” යනුවෙන් උද්‍යෝග පාඨයක්ද නිර්මානය කර ගන්නා ලදී.
ඔවුන් මේ අසීරු උත්සාහයක යෙදෙන්නේ ශල්‍ය කර්මය වෙනුවෙන් මුදල් සෙවීමට බැව් දැන ගත් බොහෝ දෙනා ලෙමෙනේඞ් වීදුරුව පානය කලේ අදාල මුදල පමණක් ගෙවා නොවේ.අතිරේක පරිත්‍යාගයක්ද සිදු විය.
ක්වීන් සහ බ්‍රේඩන්ගේ උත්සාහය පැසසුමට ලක් විය. මේ ගැන දැනගත් ඇමරිකා එක්සත් ජනපදයේ ශල්‍ය වෛද්‍යවරයෙක් බ්‍රේඩන්ගේ ශල්‍ය කර්මය සාධාරණ හෙවත් ඩොලර් විසිදහක මුදලක් ලබා දීමට ඉදිරිපත් විය.. ශල්‍ය කර්මය සාර්ථකව සිදු විය. දැන් බ්‍රේඩන් වෙනදා මෙන් රෝගී දරුවෙක් නොවේ. දුවන්න, පනින්න,, නටන්න, ගයන්න හැකිය. ඔහු නිරෝගි සාමාන්‍ය දරුවෙකි.
ගිනුමේ මුදල්…
අපේක්ෂිත මුදල වැය නොවුන නිසා ඩොලර් 61,000 ක් වූ අරමුදලෙන් සැලකිය යුතු ප්‍රමාණයක් ඉතිරි විය. ඒ මුදලත් යම් සද්කාර්යක් වෙනුවෙන් යොදවීමට ඔවුන් තීරණය කරන ලදී. තවත් මස්තිස්ක පක්ෂාගාත රෝගී දරුවෙකු වෙනුවෙන් ඔවුන්ගේ මුදල පරිත්‍යාග කරන ලදී.
වයසත් සමග සද් භාවයත් වර්ධනය වීම
තම මිත්‍රයාට ජීවිතය ලබා දීම සමග ක්වීන් ඔහුගේ සමාජ සත්කාර අවසාන කලේ නැත.කොවිඞ් වසංගත සමයේ දිවා රාත්‍රි නොමැතිව මුහුණු ආවරණ පැළඳ සිටීම නිසා වෛදඨවරුන්ගේ සහ හෙදියන්ගේ තැලීම් සහ සලකුණු ගැන්වී ඇති මුහුනු පිලිබඳ ඡායාරූප නිරන්තරව අන්තර්ජාලයේ සංසරනය විය. ඔවුන්ගේ අසීරු ජීවිතය ඉදිරියේ බොහෝ දෙනාට අනේ අපොයි..එසේ නැත්නම් ඔවුන් සුවපත් වේවා යැයි ප්‍රාර්ථනය හැරුන විට කියන්නට දෙයක් නොවීය.
ක්වීන්ගේ 13 වැනි උපන්දිනය වෙනුවෙන් ඔහුට 3D මුද්‍රණ යන්ත්‍රයක් ත්‍යාග ලෙසින් ලැබී තිබුණි.අප්‍රේල් 3 වැනි දින ක්වීන් විසින් කන් ආරක්ෂාව වෙනුවෙන් නිර්මාණයක් අත්හදා බලන ලදී. ඔහුගේ මව හෙදර් රෝනි විසින් සිය පුතුගේ කන් ආරක්ෂණ ව්‍යාපාතියේ ඡායාරූපයක් සමාජජාල ඔස්සේ මුදා හරින ලදී
ක්වීන් 3D ZZ යන්ත්‍රයක් ඉල්ලා සිටියේ ඇයි..?
වයස අවුරුදු පහක වැනි බාල කාලයේදී ඔහු බාලදක්ෂයෙකු ලෙසින් කටයුතු කරද්දී ”වොග්ල්ස්” ’ වැනි උපකරණ සකස් කිරීමට ඇති හැකියාවෙන් ලද අත්දැකීම් දැන් මුහුනු ආවරණයෙන් ඇති අතුරු ප්‍රතිඵල සමනයට හේතු වෙනු ඇතැයි ඔහු අදහස් කරන ලදී.
මේ අතර ක්වින්ගේ පියා වන ”ෆ්‍රෙඞ් කැලැන්ඩර් “ සඳහන් කරන්නේ පවුලක් විදිහට අපට හිතෙන්නේ මිනිසුන්ට උපකාර කිරීම අපේ යුතුකම බවයි. එක්තරා සංවාදයකදී ක්වීන් “ඔබ බොහොම පොඩි ළමයෙක්…මේ තරම් වෙනසක් කරන්න ඔබ පුංචියි කිව්වොත් ඔබ දෙන පිලිතුර කුමක්දැයි විමසු විට ක්වීන් කියා සිටියේ මා දෙස බලා සිටින්න… යන්න පමණි.
මේක අපේ ලංකාව….
ඔව් ඇත්ත. මේ කතාව ඇමරිකාවේ සිදු වුනත් දරුවන් යනු ලෝකයේ කොතැන සිටියත් දරුවන්ය.නමුත් ඔවුන්ගේ සැගවී සිටින නිර්මානශීලීත්වය ගැන සරලව සිතීම අපහසුය.යම් ලෙසකින් මේ දරුවාගේ වැඩිහිටියන් ‘අනේ මේ එයාගේ සල්ලි හොයන්න එයාගේ දෙමව්පියන් ඉන්නවා …ඔයාට වැඩක් නැහැ…” යනුවෙන් කීවා නම් අදටත් මිතුරා රෝගියෙකි..කැලැන්ඩර්ගේ ඉදිරි නිර්මානශීලී කටයුතුද එතැනින්ම අවසාන වෙන්නට ඉඩ තිබුණි.
ඒ නිසා බුද්ධිමත් දෙමව්පියන් විදිහට ඔබ කිසිම දිනක දරුවාගේ සිහින දවල් සිහින යැයි නිගා නොකොට ඔවුන් තුළ සැගවී සිටින යෝධයින් අවදි කිරීමට දිරිය සවිය ලබා දෙන්න.
