පුංචි පුතාට හිටි ගමන්ම ඇවිදින්න බැරි වුණේ ඇයි ?

පුංචි දරු පැටියා දවසින් දවස ඇති දැඩි වෙද්දි අම්මා තාත්තා එයාගේ ක්‍රියාකාරකම් දිහා බලන් ඉන්නේ නොඉවසිල්ලෙන්. දරුවගේ හිනාව, අම්මාගේ තාත්තාගේ ක්‍රියාවන්ට ප්‍රතිචාර දැක්වීඹ, අම්මා තාතාත් හඳුනාගෙන ඉඟි බිඟි පාමින් නොයෙක් පණිවිඩ හුවමාරු කිරීම ඇත්තටම බොහොම සුන්දර අවධියක්. ඔන්න ඔය කාලේ අම්මා වගේම තාත්තත් මේ ක්‍රියාකාරකම් දිහා බලාගෙන ඉන්නේ පුදුම තරමේ සතුටකින් කිව්වොත් නිවැරදියි. ඔය දේවල් අතරම පුංචි පා පොඩි තියලා වැටි වැටි ඇවිදින දවසට අම්මා තාත්තා දිනගනින්නේ හරිම ආදරෙන්.

සාමාන්‍යයෙන් පුංචි දරුවෙක් යන්තමින් පාද එක දෙක මාරු කරමින් ඇවිදීමට පටන් ගන්න වසරක පමණ කාලයක් (ඇතැම් දරුවෝ ඊට පෙරත් ඇතැම් දරුවෝ ඊට පසුත් ඇවිදීම ආරම්භ කරන අවස්ථා තිබෙනවා) ගත වෙනවා. මේ ආකාරයට දුව පැන ඇවිද සෙල්ලමේ යෙදෙන දරුවෙක් විශේෂයෙන්ම පිරිමි දරුවෙකු නිතර වැටීම, පාද පැටලීම වැනි තත්ත්වයන් පෙන්නුම් කරනවා නම් දෙමාපියන් වන ඔබ ඒ පිළිබඳව වඩාත් සැලකිලිමත් විය යුතුයි. ඉතා  ක‍්‍රියාශීලීව දුව පැන ඇවිදි දරුවාට ක්‍රමක්‍රමයෙන් ඒ කාර්යයන්වල නියැලීම අපහසු විය හැකිය. ඇත්ත වශයෙන්ම එය රෝග තත්ත්වයක්ද?

සාමාන්‍යයෙන් මයෝපති (myopathy) නම් රෝග තත්ත්වයේදී මේ ලක්ෂණ පෙන්නුම් කළ හැකි අතරම එය රෝගයක් ලෙසට ඇති වන්නේ විශේෂයෙන්ම පිරිමි දරුවන්ටය. මයෝපති (myopathy) රෝගයට හේතූ තවම ස්ථිරවම සොයාගෙන නැතත් ලේ ඥාති විවාහ වලින් ඇති වන දරුවන්ට මෙවැනි ගැටළු ඇති වේය යන සැකයක් පවතී. 

මේ රෝගයට ගොදුරු වූ දරුවෙකු හඳුනාගත හැකි ප‍්‍රධාන ලක්‍ෂණයක් වන්නේ වයස අවුරුද්ද වන විට ක්‍රමක්‍රමයෙන් වැටි වැටි ඇවිදින්නට පටන්ගත් ක‍්‍රියාශීලීව දරුවා උදාසීනව එක තැනකට වී සිටීමට පටන් ගැනීමයි. සාමාන්‍යයෙන් වයස අවුරුදු තුනෙන් පසු ඉහත ලක්ෂණ පෙන්නුම් කරනවා නම් වහාම වෛද්‍ය උපදෙස් කරා යොමු විය යුතුමය.

ඉහත සඳහන් කළ ආකාරයට පිරිමි දරුවෙකු වයස අවුරුදු තුන පමණ වන විට,

  • දුව පැන ඇවිදීම අඩු කිරීම‍
  • ඇවිදීමට මැළිකමක් දැක්වීම
  • නිතර පය පැටලී වැටීම
  • ඇඟට අමාරු බවට පැමැණිලි කිරීම

ඩුසේන් වර්ගයේ මයෝපතී රෝගයක් ලෙසට හඳුන්වන මෙය වයස අවුරුදු තුනේදී මතු විය හැකි අතරම වයස අවුරුදු දොළහ පමණ වන තෙක් ක‍්‍රමයෙන් වර්ධනය වේ. ඒ ගැන සැලකිලිමත් නොවුනොත් අවසානයේ දරුවාට ඇවිදීමට නොහැකිව තත්ත්වයට පත් විය හැකිය. එසේම වයසින් මුහුකුරා යත්ම එනම් වයස අවුරුදු 20 පමණ වන විට හෘද පේශියටද බලපෑ හැකිය.‍‍

මේ තත්ත්වයට ගොදුරු වූ දරුවෙකු පෙන්නුම් කරන තවත් විශේෂ රෝග ලක්‍ෂණයක් වන්නේ බිම නිදාගෙන සිට නැගිටීමට නොහැකිව ඊට උත්සහ ගන්නා අසාමාන්‍ය ඉරියව්වයි. එය ගවර්න්ස් ලක්‍ෂණය නමින් හඳුන්වයි. සාමාන්‍යයෙන් දරුවා කඳ ඉහළට ඔසවා ගන්නේ තම දෙපාවල දෑත් රඳවා ගනිමින් වන අතරම මාංශ පේශී හක්තිමත් නොවීම ඒ සඳහා බලපෑම් ඇති කළ හැකියි.

එනම් මෙම රෝගයේදී සමහර දරුවන්ගේ මාංශ පේශී අසාමාන්‍ය විහාලත්වයක් පෙන්නුම් කලත් ඒවාගේ ශක්තිය අවමය. කෙසේ වුවද මේ රෝග තත්ත්වය දරුවෙකුගේ බුද්ධි මට්ටමට බලපෑම් කරන්නේ නැත. 

රෝගය හඳුනා ගන්නේ කෙසේද?

රෝගය හඳුනාගැනීම සඳහා 

බයොප්සි හෝ ඉලෙක්ට්‍රෝමයෝග‍්‍රැෆී (EMG)

ක‍්‍රයෙටීන් පොස්පෝ කයිනේස් සාන්ද්‍රණය (CPK)  යන පරීක්‍ෂණ වෙත දරුවා යොමු කරයි. 

රෝගය නිශ්චිතව හඳුනා ගත් පසුව ඖෂධ ප‍්‍රතිකාර/ ව්‍යායාම ක‍්‍රම/ භෞතචිකිත්සක ප‍්‍රතිකාර වෙත දරුවා යොමු කරයි. 

භෞතචිකිත්සක ප‍්‍රතිකාර මගින් රෝගය සුව කළ හැකිද?

මෙවැනි දරුවන්,

  • ශ්වසන ව්‍යායාම
  • ශක්තිජනක ව්‍යායාම
  • ශරීරයේ මෘදු පටක වල දිග අඩුවීම වළක්වන ව්‍යායාම යනාදිය වෙත යොමු කරයි.

දිනපතා කාල සටහනකට අනුව වෛද්‍ය හා භෞතචිකිත්සක උපදෙස් මත කළ යුතු මේ ව්‍යෘයාම සිදු කෙරෙන්නේ ආධාරක ආධාරයෙනි. රෝගය වැඩි වීමට පෙර පාලනය කිරීමට එයින් සහය ලැබේ. මේ රෝගය ඉක්මනින් හඳුනා පාලනය කළ හැකි අතරම සම්පූර්ණයෙන්ම සුව කිරීමට මෙතෙක් ප‍්‍රතිකාර ක්‍රමයක් සොයාගෙන නොමැති වීඹ කණගාටුදායක කරුණකි.

 

විශේෂඥ මතය, අදහස සහ මූලික සටහන:

ජාලිය උඩුවැල්ල

භෞතචිකිත්ස අධිකාරී

රිජ්වේ ආර්යා ළමා රෝහල 

කොළඹ

 

 

 

 


අධ්‍යාපනික අතින් කොයිතරම් උසස් මට්ටමක හිටියත් අම්මෙක් වුණාම ඇති වන ගැටලූවලට අපි ළඟ පිළිතුරු නෑ. මව්පදවියත් එක්ක දහසකුත් එකක් ප්‍රශ්න මටත් ඇති වුණා. ඔය අතරෙදියි මව්වරුන් වෙනුවෙන්ම වෙන්වුණු පුවත්පතක සංස්කාරකවරිය විදියට සේවය කරන්න මට අවස්ථාව ලැබුණේ. අම්මා කෙනෙක් විදියට මට ඇති වෙන ගැටලූ අධ්‍යාපනය අතින්, මිල මුදල් අතින් ඉහළ, පහළ ඕනෑම තරාතිරමක හැම අම්මා කෙනෙක්ටම පොදුයි කියලා ඔය අතරෙදි මම තේරුම් ගත්තා. මගේ අත්දැකීම්, දරුවන් ගැන මට තියෙන ගැටලූ ගැන වෘත්තීමය සුදුසුකම් සහිත පුද්ගලයන් එක්ක සාකච්ඡ කරලා, සටහන් කරන්න මම හිතුවේ දහස් ගණනක් මව්වරුන්ට නිවැරදිම මගපෙන්වීම අවශ්‍ය බව දැණුනු නිසා.

LEAVE A REPLY

Please enter your comment!
Please enter your name here