ඔටිසම් දරුවන්ගේත් අයිතීන් සුරකින්න සමාජයක් ලෙස දැනුවත් වෙමු

Young woman and little girl with autistic disorder playing at home

උණහපුලු අම්මාටත් උගේ පැටියා මැණිකක් කියන්නාහේ අම්මා කෙනෙක්ට දරුවෙක්ගේ වටිනාකම කියන්නට වචන නැත. දස මසක් කුසේ හොවා රැක මෙලොවට බිහිකරන දරු පැටියා, ලේ කිරි කර පොවා උස් මහත් කරන අම්මා ඒ දරුවා ජීවිතය ජයගන්නා අයුරු දකින්නට සිහින දකියි. හිටි හැටියේම මේ සියලු සිහින පය පාමුල කඩා වැටෙමින් දරුවාගේ යම් ආබාධ තත්ත්වයක් එළිදරව් වීම අම්මෙක්ට තාත්තෙක්ට දරාගන්න කොයිතරම් අපහසු වුවත් ඔවුන් ඒ දරුවාගෙන් තොරව හෙට දවසක් දකින්නේ නැත. තම දරුවා මනෝ ආබාධ හෝ වෙනත් සංවර්ධන ඌනතා ඇති දරුවෙකු ලෙස හඳුනා ගත්තත් එතැන් පටන් මව්පිය සිහිනය වන්නේ දරුවා එතැනින් ඉදිරියට රැගෙන යාමම පමණකි.

අද වන විට අප සමාජය තුළ සංවර්ධන ඌනතා ඇති එවැනි දරුවන් අපහසුතාවයට අසරණභාවයට පත් වන්නේ සමාජයේ නොදැනුවත්කම නිසාමය. කරපු අකුසල් තමයි ඔයයන වචන මෙවන් දරුවන් සිටින මාපියන්ට ඇසෙන නෑසෙන ලෙස පවසන්නේ හිත් පතුලටම කා වැදෙන වේදනාවක් එක් කරමිනි. නමුත් යම් දරුවෙක් සංවර්ධන ඌනතාවයකට ලක් වීම කාගේ හෝ වරදකින් සිදුවන්නක් නොවන බව වෛද්‍ය විද්‍යාත්මකව සනාත වී හමාරයි.  

දරුවන් අතර දක්නට ලැබෙන සංවර්ධන ඌනතා තත්ත්ව අතර ඔටිසම් බහුලව දැක ගත හැකියි. මේ තත්ත්වයේ සිටින දරුවෙකුගේ හැසිරීම පිළිබඳ අපි කවුරුත් දැනුවත් වීම වැදගත් වන්නේ එවැනි දරුවන් එදි නෙදා ජීවිතයේදී මුණගැහෙන විට ඔවුන්ව වටහා ගැනීමට මෙන්ම ඔවුන් වෙනුවෙන් සිදුවන අසාධාරණයක් වැළැක්වීමට වැදගත් වන නිසාය. 

ඔටිසම් දරුවන්ගේ හැසිරීම වෙනස් ඇයි?  

ඔසිටම් දරුවන්ගේ වෙනස් හැසිරීම පිළිබඳව දෙමාපියන් ඥාතීන් පමණක් නොවෙයි ගුරුවරුන් යහළුවන් මෙන්ම ආරක්ෂක නිලධාරීන් ඇතුළු මුළු සමාජයමත් දැනුවත් විය යුතුයි. එය ඔවුන්ට සිදුවන අසාධාරණකම් නතර වීමට බොහෝ සෙයින් ඉවහල් වනු ඇත.  එපමණක් නොව එවන් දැනුවත් වීම් මගින් එවැනි දරුවන්ට අවශ්‍ය අවස්ථාවකදී සහය ලබාදීමටත් හැකියාව ලැබෙනු ඇත.

ඕටිසම් කියන්නේ පෙර සඳහන් කළ පරිදි සංවර්ධන ඌනතා තත්ත්වයක්. කුඩා වියේ සිටම මොළයේ සිදු වන සංවර්ධනයේදී ස්නායු ජාලාවල පරිණත වීමේ යම් යම් ගැටලුකාරී තත්ත්ව මත ඇති වන සංවර්ධනයේ අඩුපාඩුවකි. එනම් ජානයේ DNAකේතයේ ඇති පුංචි පුංචි වෙනස්කම් දහස් ගණනක එකතුවක් හේතුවෙනි. මේ තත්ත්වයේ දරුවෙක් කලබලයට පත්වීම, දරුණු වීම බොහොම සාමාන්‍ය වන අතරම එය දරුවාගේ හෝ දෙමාපියන්ගේ හෝ ගුරුවරුන්ගේ වරදක් නොවන බව සමාජයක් ලෙස අප වටහා ගත යුතුමය. 

ඔටිසම් තත්ත්වයේදී පෙන්නුම් කරන සායනික ලක්ෂණ

  1. සමාජ සන්නිවේදයේ දුර්වලතා
  2. සීමිත පුනරාවර්තී ක්‍රියා (එකම දේකට නැවත නැවත කැමත්ත දැක්වීම)

සමාජ සන්නිවේදයේ දුර්වලතා 

ඔටිසම් දරුවන්ට සමාජය තුළ ඇති වන තත්ත්වය යම්තාක් දුරට අපහසුවකි.උදාහරණයක් ලෙස මෙවැනි දරුවෙක් පොදු ස්ථානයකට පැමිණි අවස්ථාවක ආරක්ෂක නිලධාරියෙක් හෝ වෙනත් අයෙක් හෝ යමක් විමසුවහොත් කලබලයට පත් විය හැකියි. ඒ කතනය හෝ භාෂාව අවබෝධ කරගැනීමේ නොහැකියාව, යමෙකුගේ සිතුවිලි අවබෝධ කරගැනීමට ඇති නොහැකියාව, යන හේතු නිසා විමසන දේ වටහා ගැනීමට නොහැකිව එක්වරම පිළිතුරු දිය නොහැකි එවැනි දරුවන් කලබලයට පත්වීම සාමාන්‍යයි.

උදාහරණයක් කෝ ඔබේ මුව ආවරණය ලෙස යමෙක් ප්‍රශ්නයක් නැගුවහොත් ඔටිසම් තත්ත්වයේ හිඳින දරුවෙකුට මෙය වටහා ගැනීම අසීරු විය හැකියි. එවැනි අවස්ථාවක එවැනි දරුවොක් පිළිතුරු ලබා නොදී මගහරිනවා විය හැකියි. නැතිනම් කලබලයට පත් වනවා විය හැකියි. එවැනි අවස්ථාවකදී සමාජය ඒ දරුවා දෙස වපර ඇසින් බැලීම හෝ හිරිහැර කිරීම එවැනි දරුවන්ට සිදුවන අසාධාරණයක්. මේ දැනුවත් කිරීම ඒ වෙනුවෙන් බව නැවතත් මතක් කරන්නේ සංවර්ධන ඌනතා ඇති ඕනෑම දරුවෙකුට තම අයිතිවාසිකම් එලෙසින්ම හිමිවිය යුතු නිසාමය.

සීමිත පුනරාවර්තී ක්‍රියා (එකම දේකට නැවත නැවත කැමත්ත දැක්වීම)

මේ තත්ත්වයේදී ඔටිසම් දරුවන් එකදේ නැවත නැවත කරන්න හෝ එකම ආකාරයට කරන්නට පෙලඹෙනවා. උදාහරණ විදියට එකම තොප්පිය, එකම ඇඳුම පාවිච්චි කරන්න එහෙමත් නැත්නම් ගමනකදී එකම පාරක පමණක් යන්න එන්න කැමැත්තක් දැක්වීම වැනිදේයි. ඔවුන් ප්‍රිය කරන මේ ආකාරයන්ගේ වෙනසක් ඇති වූ විට එවැනි දරුවන් කලබලයට පත්වනු ඇත. මෙවැනි දරුවන් තුළ ඇති නම්‍යශීලී බව අවම නිසා ඔවුන් එසේ කලබලයට පත්වනු ඇත. එවැනි අවස්ථාවකදී දරුවාට හුරු අයෙක් දරුවා සන්සුන් කරගත යුතුයි.

ඕටිසම් දරුවන්ට සමාජයේ පිළිගැනීම අත්‍යවශ්‍යමයි

පළමුව දෙමාපියන් තමාගේ දරුවා සමාජයට රැගෙන යා යුතුයි. දුකක්, ලැජ්ජාවක් ලෙස නොසිතා තමාට ලැබුණු දරු සම්පතේ වටිනාකම වටහා ගත යුතුයි. එවැනි දරුවෙක් නිවස තුළ සිර කර තබා ගැනීමට අවශ්‍ය නැත. සමාජය කියන දේ දෙස නොව ඔබ ඔබේ දරුවාගේ අයිතිවාසිකම් උල්ලංගනය නොකළ යුතුය. එසේම අවශ්‍ය එවැනි දරුවන්ට අවශ්‍ය මනෝ චිකිත්සක ප්‍රතිකාර ක්‍රම, චර්යාමය හැසිරීම් රටා ප්‍රතිකාර ක්‍රම මගින් සාමාන්‍ය ජීවන රටාවක් සඳහා දරුවා දිනෙන් දින හුරු කළ යුතුය. ප්‍රතිකාර හමුවේ සාමාන්‍ය ජීවිතයකට ආසන්න ජීවිතයක් ගත කිරීමට මෙවැනි දරුවන්ට හැකියාව ලබා ගත හැකිය. 

සමාජයක් ලෙස අපි සැවොම මෙවැනි දරුවන් පිළිකුල් කිරීම හෝ ප්‍රතික්ෂේප කිරීම හෝ නොකළ යුතුය. එවැනි දරුවන් සිටින දෙමාපිය යුවළකට හිත හැදෙන්නට හෝ සහය විය හැකි නම් එය අගනා සත් ක්‍රියාවකි. මෙම දරුවන් සාමාන්‍ය මට්ටමේ දරුවන් නොවන බවත් සංවර්ධන ඌනතා ඇති දරුවන් බවත් හොඳින් වටහා ගනිමින් ඔවුන්ගේ අයිතිවාසිකම් උල්ලංගනය කිරීමට දායක නොවීම සමාජයක් ලෙස අපේ වගකීමකි. 

ලොව පුරා ප්‍රසිද්ධ විද්‍යාඥවරු, සමාගම් අධිපතිවරු, වෛද්‍යවරු අතර ඔටිසම් තත්ත්වයට මුහුණ දුන් බොහෝ දෙනෙක් වේ. නමුත් ඔවුන් මේ තත්ත්වය යටතේ වුවත් සමාජයට අනුවර්තය වී ලොව ජයග්‍රහණය කළ චරිත ලෙස සුප්‍රසිද්ධය. එසේ නම් ඔටිසම් දරුවන් නිවසට කොටු විය යුතුද? සමාජයේ ගැරහුමට හෝ නින්දාවට ලක් විය යුතුද? නැත…අපි ඔටිසම් දරුවන්ගේත් අයිතීන් රැකගනිමු.

විශේෂඥ මතය, අදහස සහ මූලික සටහන:

විශේෂඥ වෛද්‍ය මියුරු චන්ද්‍රදාස
ළමා සහ යොවුන් මනස පිළිබඳ විශේෂඥ වෛද්‍ය – රාගම ශික්ෂණ රෝහල / ජ්‍යෙෂ්ඨ කථිකාචාර්ය – කැලණිය විශ්වවිද්‍යාලය

 

 


අධ්‍යාපනික අතින් කොයිතරම් උසස් මට්ටමක හිටියත් අම්මෙක් වුණාම ඇති වන ගැටලූවලට අපි ළඟ පිළිතුරු නෑ. මව්පදවියත් එක්ක දහසකුත් එකක් ප්‍රශ්න මටත් ඇති වුණා. ඔය අතරෙදියි මව්වරුන් වෙනුවෙන්ම වෙන්වුණු පුවත්පතක සංස්කාරකවරිය විදියට සේවය කරන්න මට අවස්ථාව ලැබුණේ. අම්මා කෙනෙක් විදියට මට ඇති වෙන ගැටලූ අධ්‍යාපනය අතින්, මිල මුදල් අතින් ඉහළ, පහළ ඕනෑම තරාතිරමක හැම අම්මා කෙනෙක්ටම පොදුයි කියලා ඔය අතරෙදි මම තේරුම් ගත්තා. මගේ අත්දැකීම්, දරුවන් ගැන මට තියෙන ගැටලූ ගැන වෘත්තීමය සුදුසුකම් සහිත පුද්ගලයන් එක්ක සාකච්ඡ කරලා, සටහන් කරන්න මම හිතුවේ දහස් ගණනක් මව්වරුන්ට නිවැරදිම මගපෙන්වීම අවශ්‍ය බව දැණුනු නිසා.

LEAVE A REPLY

Please enter your comment!
Please enter your name here