ස්කෝලියෝසිස් කියන්නේ අද වෙද්දි යොවුන් ගැහැනු දරුවන් අතර බහුලව දක්නට ලැබෙන තත්ත්වයක්. මේ ලිපිය ලියන මමත් ස්කෝලියෝසිස් ඇති යොවුන් ගැහැනු දරුවෙකුගේ මවක්. මා, මාගේ අත්දැකීම් ඔබ සමග බෙදා ගන්නට සිතුවේ සැබවින්ම බොහෝ දෙනෙක් මේ සම්බන්ධව අත්දැකීම් හෝ දැනුවත් බවක් නොමැතිව දරුවාගේ තත්ත්වය බැරෑරුම් අතට හැරෙන තුරු වෛද්‍ය උපදෙස් ලබා නොගෙන සිට ඇති බව වෛද්‍යවරුන් මුණගැහීමට යන අවස්ථාවන්වලදී දුටු නිසාම පමණක් නොවෙයි, ඇතැම් වෛද්‍යවරුන්ගේ මෙන්ම මේ හා සම්බන්ධ වෙනත් වෘත්තිකයන්ගේ යම් යම් ක්‍රියා කලාප මත දෙමාපියන් වශයෙන් අපිද දරුවන් ද මහත් සේ අසරණභාවයට පත් වූ අවස්ථාවන් ගැනද ඇති වූ මහත් කලකිරීම හේතුවෙනි.
මාගේ දියණියගේ ඉරියව්වේ යම් වෙනසක් දුටු නිසාම ඇයව භෞතචිකිත්සකවරයෙකු වෙත මා රැගෙන ගියේ කිසිසේත්ම මෙවැනි තත්ත්වයක් ගැන සිතා නොවේ. එතුමාගේ නිරීක්ෂණයට අනුව දියණියගේ ඉරියව්වේ වෙනස කොඳු ඇට පෙලේ යම් අසාමන්‍යතාවයක් හේතුවෙන් ඇති වූවකි. ඔහු ලංකාවේ සිටින මේ හා සම්බන්ධව වූ විශේෂඥ වෛද්‍යවරයෙකු වෙත අප යොමු කළ අතරම ඔහු වෙනුවෙන් ලබා ගත් වෙන්කරගැනීම් දෙකක්ම අවලංගු විය. කුමන තත්ත්වයකදී බලා සිටින්නට හැකි වුවත් දරුවෙකුගේ රෝගී තත්ත්වයකදී මව්පියන්ට බලා හිදීම තරම් අසීරු කාර්යයක් නොමැති බව ඔබට අමුතුවෙන් කිව යුතු නැතැයි මම සිතමි. එදින රාත්‍රිය බොහෝ සෙයින් දිගු වූයේ පසු දිනම කෙසේ හෝ වෛද්‍යවරයා මුණ ගැසීමට ඔහු සිටින ඕනෑම් රජයේ හෝ පෞද්ගලික රෝහලකට යාමට බලාපොරෝත්තුවෙන් සිටි නිසාම විය යුතුය.
පසු දින පාන්දරම වෛද්‍යවරයා සේවය කරන රෝහල වෙත ගිය අපිට ඔහුගේ සායනය පැවැත්වෙන කාමර අංකය සොයා ගැනිීමට එතරම් අපහසු වූයේ නැත. එහිදී අංකයක් ලබා ගත් අපට එතැන සේවයේ නියුතු හෙද හෙදියන්ගේ ගැටලු රැසකට පිළිතුරු ලබාදෙන්නට සිදුවිය. ගැටලු රැසක් කිවුවද කිහිප දෙනෙක්ම ඇසුවේ එකම ගැටලුවකි.
ඔයා ඇයි මෙතනටම ආවේ. මේ ඩොක්ටර්ටම පෙන්නන්න කිව්වේ කවුද? ඇයි ඒ?
කොරෝනා තත්ත්වය පහව නොගියද පුටුවක් ඇර පුටුවක් දරුවන් වාඩි කරවීමට තරම් ඔවුන් අවධානය යොමු නොකළේ ඉඩකඩ සීමිත නිසා විය හැකි වුවත් සිත දැඩි කරගෙන සියලු සෞඛ්‍යාරක්ෂිත ක්‍රම අනුව ඒ ස්ථානයේ අපි රැඳී සිටියෙමු. අවසන වෛද්‍යවරයා හමුවීමට අවස්ථාව අපට උදා විය.
දරුවා හොඳින් පරීක්ෂා කළ එතුමා ලබාගත යුතු එක්ස්‍රේ වර්තා මොනවාද යන්න සටහන් කර දුන් අතරම ඒවා සමග ඊළඟ සායනයට දින නියම කරන ලදී. එ් දිනය තෙක් කාලය ගෙවා ගැනීම රෝගයේ තත්ත්වය හරියාකාරව නොදැන සිටින අපට මහත් අසීරු බව දිනය සටහන් කරන අවස්ථාවේදීම සිතට දැනුනත් එතැනදී ඒ වෙනුවෙන් කළ හැකි කිසිවක් නොවීය. එදිනම එක්ස්‍රෙ පිටපත් ලබා ගත් අපට දරුවාගේ කොඳු ඇට පෙලේ පහළ කොටසේ යම් ඇද වීමක් ඇති බව පෙනුනු අතරම එය ඉතා ඉක්මනින් වෛද්‍යවරයෙකු වෙත පෙන්වීමට අවශ්‍ය විය.
වෛද්‍යවරයා වෙනුවෙන් දුරකථනය ඔස්සේ වෙන්කරවා ගත් අවස්ථා දෙකම අවලංගු වූ බව මා පෙර සඳහන් කළා ඔබට මතක ඇති. එයින් එක් වෙන්කරවා ගැනීමක් වෛද්‍යවරයා හමුවිය හැකි ලඟම දිනයට යොදා ගැනීමට අපි කටයුතු කළෙමු. දෙමාපියන් වශයෙන් අපේ සිත් තුළ වූ නොසන්සුන්කාරී බව පිළිබඳව මම කිසිසේත්ම පසුතැවීමට පත් නොවන්නේ මේ තත්ත්වය ගැන කිසිදු දැනුමක් නොමැතිව සති තුනකට වැඩි කාලයක් වෛද්‍යවරයා හමුවීමට බලා සිටීම මෙවැනි තත්ත්වයකදී අපහසු කාර්යයක් වන නිසාමය.
වෛද්‍යවරයා මුණ ගැසුණු අපට දැන ගන්නට ලැ‍බුණේ මාගේ දියණියට ස්කෝලියෝසිස් බවත් ඇයට බ්‍රේස් එකක් පැලදිය යුතු බවත්ය. ඇයගේ කොදු ඇට පෙලේ පහළ කොටසේ අංශක 19ක වක්‍රයක් ඇති බව වෛද්‍යවරයා ගණනය කළ අතරම එය නැවත යථා තත්ත්වයට පත් කළ නොහැකි වුවත් ඉන් එහාට වර්ධනය වීම වැළැක්වීමට බ්‍රේස් එක පැලදීම අනිවාර්ය බව වෛද්‍යවරයාගේ අදහස විය.
බ්‍රේස් කියන්නේ මොකද්ද? එය සකසන්නේ කෙසේද? ඒ සඳහා අපෙන් විය යුත්තේ කුමක්ද?
මේ කිසිත් ගැන අදහසක් නොමැතිව වෛද්‍යවරයා විසින් ලබා දුන් අංකය අමතා අප අදාල පුද්ගලයා හමුවීමට දිනයක් වේලාවක් වෙන් කර ගත් අතරම නියමිත වෙලාවට ඔහු අපහට ලබා දුන් ලිපිනය වෙත ගියේ මින් පෙර කිසිදු දැනුමක් නොමැතිව මේ කුමක් සිදුවෙන්නේද යන අදහසක්වත් නැතිවය.
අපේ රට තුළ සකසන බ්‍රේස් වර්ග මොනවාද? ඒවායේ වෙනස්කම්, දරුවාට වඩාත් පහසු කුමන වර්ගයේ එකක්ද? යන්න ඇතුළු අපේ සිත තුළ පැන නැඟුණු සියලුම ගැටලුවලට අදාල පුද්ගලයා කිසිදු පැකිලීමකින් තොරව අපට පිළිතුරු ලබා දුන්නේ ඔහුගේ වගකීම නොපිරිහෙලා ඉටු කරමිනි.
බ්‍රේස් එක සැකසීමට දරුවාගේ මිමි ගැනීමට අවශ්‍ය බව ඔහු පැවසූ අතරම එය සිදුවන ආකාරය අප දැන සිටියේම නැත. ඔහු අපට පැමිණෙන ලෙස දැන් වූ අතරම අපව රැගෙන ගියේ ඔහුගේ නිවසේ නාන කාමරය තුළටය. මාත් දියණියත් එය තුළට ගත් ඔහු දොර වසා මිමි ගැනීමට සූදානම් වූ අතරම මේ සිදුවන්නේ කුමක්ද යන්න මට මෙන්ම මගේ දියණියටත් ප්‍රශ්නාර්තයක්ම විය. එතැන තීන්ත ඉවර වු ප්ලාස්ටික් බාල්දියක වතුර පුරවා තිබූ අතරම සින්ක් එක තුළ වූ ඉටි බෑගයක බට කිහිපයක් විය. ඇත්තටම මා සිතුවේ ඒ බෑගය තුළ ඇත්තේ කැඩුණු බිඩේ ෂවර් එකක කොටස් කියාය. නැත.. ඔහු එහි ඇති බටයක් ගෙන දියණුයගේ පපුව හරහා පහළට තබා අල්ලා ගන්නා ලෙස මට උපදෙස් දුනි. දියණියට දෑත් දෙපසට කර බිත්තිය මත දෙඅත් තබා ගන්නා ලෙස උපදෙස් දුනි. දැන් ඇය සිටින්නේ ඇය හැද සිටි ඇදෙන සුලු දිගු කලිසම සහ බැනියම පිටිනි. මා කොමඩ් එකේ නොගෑවී ආයාසයකින් දරුවාගේ දෙසට ඇදී සිටී. එතැනම බේසමක දමා තිබුණේ මා දන්නා පරිදි ප්ලාස්ඔප් පැරිස් තැවරූ බැන්ඩේජ් රෝල් කිහිපයකි. දැන් ඔහු එම රෝල් තෙත් කරමින් දරුවාගේ බඳ වටා ඔතන්නට විය. එය ටිකෙන් ටික ඉහළට ඔතන ඔහු දරුවාගේ වෙස්ට් එක ඉවත් කරන ලෙස පැවසීය. නව යොවුන් වියේ පසුවන ඕනෑම දියණියක් එයට ලැජ්ජා වීම ආසාමාන්‍ය තත්ත්වයක් නොවේ. කුමක් කරන්නද ? එය කළ යුතුව ඇත්තේ නිවැරදිවම දරුවාගේ සිරුරේ හැඩය ලබා ගැනීමට අවශ්‍ය නිසාමය. මේ පුද්ගලයා ඉතා කාරුණිකව දියණියට කියා සිටියේ ඔයා වගේම අක්කලා නංගිලා ගොඩ දෙනෙක් එනවා පුතේ.. මේක අපි හොඳ කරගන්න උත්සාහ කරමු. අම්මා ළඟ ඉන්නවානේ. හිත ශක්තිමත් කරගෙන අපි මේක කරගමු. ඇත්තටම ඔහුගේ ක්‍රමයේ ඇති දුෂ්කරතා කොපමණ වුවත් ඒ වචන ටික මගේ සිතටත් ශක්තියක් විය. අකමැත්තෙන් වුවත් ඇය එයට මුහුණ දුන්නා. අම්මා කෙනෙක් විදියට මගේ හිත තුළ ඇති වුණු හැඟිම් ඔබට අමුතුවෙන් පැවසිය යුතු නැත. මෙය සිදු කෙරෙන සාමාන්‍ය ආකාර මෙය විය හැකිය. එය එසේ වුවත් පෙර දැනුවත් කිරීමක් මේ සඳහා අත්‍යවශ්‍ය බව මගේ අදහසයි. මේ අත්දැකීමෙන් පසුව වෙනත් රටවල මිමි ලබා ගැනීම සිදු කරන ආකාරය සොයා බැලූ අතරම වෛද්‍යවරු විසින් ඒ අවස්ථාවේදී ඇඳීමට සුදුසු ඇඟට ඇලුණු ටියුබ් හැඩයේ ඉතා තුනී ඇඳුමක් ලබා දෙන බව දැකගන්නට ලැබුණා.
දියණියගේ සිරුරට වටා බැන්ඩේජ් රෝල් කිහිපයක් එතුණු පසුව එය සවි වීමට පටන් ගත්තා. ඒ තුළින් ඉතා ලොකු රස්නයක් දැනෙන්න පටන් ගත්තා. ප්ලාස්ට්ඔෆ් පැරිස් සවි වන විට එසේ රත් වන බව ඔහු පැවසුවා. විනාඩි කිහිපයකට පසුව ඉදිරියේ තබා තිබූ බටය දිගේ කපා සිරුරේ අච්චුව ලබා ගත්තා.
ඔහු ඔහුගේ කාර්යය අකුරටම ඉටු කළත් මේ සඳහා සූදානම් වීමට උපදෙස් පැමිණීමට පෙර ලබා නොදීම ගැන අදටත් මා සිටින්නේ කණගාටුවෙනි. වාසනාවට මෙන් වාහනයේ දරුවන් වෙනුවෙන් අමතර ඇඳුමක් තබා ගැනීමේ පුරුද්දක් අප සතුව තිබුණු නිසාම දරුවාට එය අන්දවාගෙන ඒමට අපිට හැකි වුණා. ඒත් ඇඟ පිස දැමීමට සිදු වූයේ ඉතා කුඩා ලේන්සුවකිනි. නිවසට විත් දරුවා පිරිසිදු කරවන තෙක් හිතට නිවනක් මට නොවීය.
සැබවින්ම ඔහු හෝ වෛද්‍යවරයා විසින් හෝ මෙය සිදුවන ආකාරය ගැන යම් දැනුවත් කිරීමක් ලබා දුන්නේ නම් මෙවැනි අසරණ තත්ත්වයකට අප පත් නොවනු ඇත. එසේම මේ කාර්යය සඳහා නිවසේ නානා කාමරය හැර සුදුසු පරිදි සකසා ගත් වෙනත් ස්ථානයක් තිබුණේ නම් එයද ඉතා යෝග්‍යය. බ්‍රේස් එකක් සැකසීම සඳහා යම් මුදලක් වැය වන අතරම එය වැඩිපුර සකසන්නේ යොවුන් වියේ ගැහැනු දරුවන් වෙනුවෙන් නිසාම මීට වඩා පහසු, පිරිසිදු ක්‍රම යොදා ගැනීමට ඔහුට තිබුණා. ඒ වගේම එහි ෆිටෝන් එක තිබුණේද ඔහුගේ නිවසේම කාමරයක් තුළයි. එහි අල්මාරියක් ඇඳක් ඇති අතරම ඒ දෙක අතර සිට දරුවාට එය අන්දවා බලයි. අල්මාරි දොරේ යතුරු එහෙට මෙහෙට වන දරුවාගේ පිටේ ඇනෙන තරම් ළඟය. මේ අනුව ඒ අවස්ථාවේ අපි සිටි ස්ථානයේ පලල ප්‍රමාණය ගැන ඔබට අදහසක් ලැබෙන්නට ඇති.
මුදල් වියදම් කළත් නොකළත් දරුවෙකුට හරි හැටි ප්‍රතිකාරයක් ලබා දීමට තැනක් අපට නැතිද යන්න විටෙක මට සිතේ. අපි නොයෙක් රෝග සඳහා දරුවන් වෛද්‍යවරුන් වෙත, රෝහල් වෙත රැගෙන ගොස් ඇත. නමුත් මෙවැනි තත්ත්වයකදී යම් විශේෂ ප්‍රතිකාර ක්‍රම වෙත යොමු වීමට සිදු වන අතරම ඒ සඳහා මුදල් ගෙවා හෝ නිසි කළමානාකාරීත්වයක් ඇතිව පිරිසිදු පහසුකම් සහිත ස්ථානයක, වෘත්තිකයන්ගේ සේවාව ලබා ගැනීමට අපට අවස්ථාව උදා නොවීම අභාග්‍යයකි. එය අපේ රට තුළ ඇති අඩුපාඩුවක් නිසා සිදු වන දෙයක් නොව. මිනිසුන් තමා ගැන සිතන සිතුවිල්ලේම එල්ඹ තවත් කෙනෙක් ගැන නොසිතන නිසාම සිදු වන්නකි. මුදලට මුල් තැන දෙන බොහෝ දෙනෙක් ලබාගන්නා මුදලට සරිලන පරිදි සේවාව ලබා නොදෙන්නේ ඇයි දැයි යන ගැටලුව අදටත් මා සිතේ ති‍බේ. එය සැබවින්ම අපේ අවාසනාවකි. දරුවෙකු මෙවැනි තත්ත්වයකට පත් වීම මව්පියන්ට ලොකු වේදනාත්මක අත්දැකීමක් වන අතරම එය නොසලකා හැරීමද අපහසුය.
අප හමුවන වෛද්‍යවරයෙක්ගෙන් අදාල සියලු තොරතුරු ලබා ගත නොහැකි වීම අනෙක් කරුණයි. අපට ඇති ප්‍රශ්න විසඳා ගැනීමට මෙවැනි තත්ත්වයකදී විශේෂයෙන්ම වෛද්‍යවරයාගේ උපදෙස් දැනුවත් කිරීම අත්‍යවශ්‍ය වුවත්, නිවැරදිව දෙමාපියන් දැනුවත් කිරීම ඔවුන්ගේ කාර්යයයේ කොටසක් වුවත් එය හරි හැටි ඉටු නොවන තැන වෙනත් වෛද්‍යවරයෙකුගේ උපදෙස් ලබා ගැනීමට අපට සිදු වන අතරම ඔහු ද පෙර පරීක්ෂා කළ වෛද්‍යවරයාගේ කණ්ඩායමේ අයෙකු වීම නිසා නිසි පිළිතුරු නොලැබී යාම මව්පියන් වශයෙන් අපිත්, රෝගීන් වශයෙන් අපේ දරුවනුත් පත්වන අසරණ තත්ත්වය ගැන අමුතුවෙන් කිව යුතුද?
ඒ වගේම අපේ දරුවන් සමාජය ඉදිරියේ අපහසුතාවයට පත් නොකිරීමද දෙමාපියන් වශයෙන් අප සතු තවත් වගකීමකි. ඇතැම් මව්වරුන් තම දරුවා රෝගියෙකු ලෙස සමාජයට හඳුන්වා දීමට මෙන් ඇඳුම් පැලඳුම් පිළිබඳ කිසිදු තැකීමකින් තොරව සායන වෙත රැගෙන එයි. උදාහරණයක් ලෙස ස්කෝලියෝසිස් වෙනුවෙන් සැකසෙන බ්‍රේස් එක දරුවන්ට අන්දවන්නේ බැනියමක් වැනි ඇඳුමකට උඩිනි. ඉන් පසු ඒ උඩින් දරුවා අඳින වෙනත් ඇඳුමක් ඇඳීමට හැකියාව ඇත. මෙය නිවසේදී අත්‍යවශ්‍ය නොවුණත් දරුවා නිවසින් පිටතට යන අවස්ථාවලදී වැදගත් වන්නේ දරුවා සමාජය ඉදිරියට යාමේදී ඇතිවිය හැකි අපහසුතා අවම කිරීමටයි. ඇතැම් විට වෙනදා ඇඳි ඇඳුම් දරුවාට ඇඳිය නොහැකි විය හැකියි. ඒ නිසා ප්‍රමාණයෙන් තරමක් ලොකු ඇඳුමක්, ටීෂර්ට් එකක් බ්‍රේස් එක උඩින් ඇන්දවීමට හැකියි. ඔබේ දරුවා මෙවැනි තත්ත්වයක සිටිනවා නම් ඇයගේ ඇඳුම්පැලදුම් ගැන සැලකිලිමත් වීම වැදගත් වන්නේ නව යොවුන් වියේ සිටින මේ දරුවන් සමාජය තුළ කැපී පෙනෙ‍න්නට ආසා කරන්නේ ඉතා සුන්දර ආකාරයට නිසයි. ඔවුන්, ඔවුන්ගේ රුව ගැන සැලකිලිමත් වන මේ කාලය තුළ තම විලාසිතා වෙනස් වීම වුවද මානසිකව බල පෑ හැකි අතරම දරුවා සමග සාකච්ඡා කොට දරුවා කැමති, පහසු මෙන්ම සුදුසු සුන්දර විලාසිතා කිහිපයක් තෝරා දෙන්න.
මව්පියන් වන අප සිත තබා ගත යුතු වැදගත් කරුණක් වන්නේ අපි අපේ දරුවා ගැන නොසිතන විට වටපිටාවටත් අපේ දරුවා ගැන තැකීමක් නොමැති බවයි. එවිට අපේ වටපිටාවට සෑම දරුවෙක් ගැනම තැකීමක් නොමැති වීම සාමාන්‍ය වනු ඇත. ඇතැම් වෛද්‍යවරුන්ට රෝගී දරුවෙක් යනු එක රෝගියෙක් පමණක් වන්නට එය ද හේතු විය හැකියි. කාට කෙසේ වුවත් අම්මා තාත්තාට තම දරුවා මහමෙරක් බව අමුතුවෙන් කිව යුතු නැත. පසුගිය මසක කාලය තුළ ස්කෝලියෝසිස් හේතුවෙන් දරුවා සමග මුහුණ දුන් මේ අත්දැකීම් සමුදාය ඔබ හා බෙදා ගත්තේ දරුවන් ගැන කල්පනාකාරීව පසුවන ලෙස දැනුම් දීමට මෙන්ම අප මුහුණ දුන් මේ අත්දැකීම් කල්තියා දැන ගැනීම ඔබට මෙන්ම ඔබේ දරුවන්ට යම් පහසුවක් වනු ඇතැයි සිතූ නිසාය.
නම ගම සඳහන් නොකළ මවක්
